目前分類:★小弟的病房日記 (44)

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小弟很久沒外出吃飯,那一天大弟介紹一家日式料理店,保證小弟一定可以進去。所以我們就去啦!連媽都有去喔!我自己是覺得不是很好吃,所以就不介紹哪一家囉~

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很久沒跟大家說說小弟的近況,總歸一句:就是那樣咩~沒退步就是進步囉!這是在家裡的”辦公室”,哈!其實是他的電腦桌啦!他幾乎一整天都耗在電腦前了,像極了在辦公一樣。不知道的人還以為他事業作很大勒~~

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兩年囉~時間過的好快。幫小弟整理了一下受傷之後到近期的照片,赫然發現小弟進步好多喔!這是兩年前的小弟,眼神空洞、對於人生毫無期待、整日以淚洗面,每每要去看他,都讓我掙扎好久,那氣氛實在太沈悶,我本身就是一個哭點超低的人,再看見親愛的小弟哭泣、媽媽的堅強以及內心的焦急、大弟對小弟的疼愛…,在在都讓我哭了又哭,但是我盡量不在小弟面前哭,總是將眼淚忍到回家的路上,再盡情的宣洩,這樣的日子,好痛苦!

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週末的時候,帶著小弟來到霧峰金陵山的圓滿教堂。這裡為什麼會有名呢?純粹是因為《敗犬女王》在這裡拍攝過啊!小弟是忠實的觀眾,自然要來朝聖一下啊!我不是虔誠的基督教徒,也不是戲迷,純粹只是來走走看看。

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最近只要有回家,就會想要帶小弟出去走走。不然他一個人一直悶在房間裡,實在是很可憐。但是帶他出門,是需要好好規劃的,台灣啊!無障礙設施實在是需要好好的改善啊!光是路面平坦這件事情,就需要好好檢討一番了啊!小弟的張力很大,只要路面不平坦,很容易引發張力。張力過大,甚至會將小弟從輪椅上摔下來!就算沒有摔下來,雙腳也會止不住的一直顫抖,這讓小弟很不舒服。

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再帶小弟出遊啦!這一次來到離家比較近一點的地方。喔!要先說明一下,小弟已經從台北回到台中家中,目前在等待醫院安排復健。因為家裡沒有電梯,而小弟的房間在二樓,家中沒有安裝電梯,所以上下樓需要外勞背著。擔心外勞過於辛苦,也怕會發生危險,所以小弟都待在二樓,媽擔心小弟會悶壞,要我和大弟帶他出去走走。我們選擇了中興新村。

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小弟到台北做治療,已經三個多月了,6月9日就要回台中。榮總距離淡水其實很近,坐個捷運一下子就到了。他的朋友們約過他幾次出去逛逛,但是他總是覺得帶著頸圈不好看,所以沒有答應。在上星期,終於將頸圈拿掉。我們在星期六,終於帶他到淡水晃一圈啦!戴著帽子的小弟,是不是很像乖巧的小學生︿︿

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一段時間沒記錄小弟的事情了。不知道為什麼,研究所已經沒課了(剩下的時間要寫論文),卻感覺比上學期還要忙碌!很多事情在堆積著。我期待著長假,好好的整理一番。可是真正到了放假的時候,卻又一整個發懶,任憑時光流逝;再不然就是忙著在假日中生病,等到假期即將結束,才又滿懷悔恨、懊惱異常的趕工。我想這樣的經驗應該很多人都有過吧?!

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上週六去看小弟。距離開刀已經一個禮拜的時間,好像沒那麼痛了!因為他還可以搞笑,表示狀況還好。我正在看一本時尚雜誌,小弟說他也要看。小弟提問:「為什麼沒有坐輪椅的模特兒?」的確是很少(我沒看過不代表沒有)小弟:「我應該可以去當吧?!」有沒有這麼不要臉?說自己是型男要當模特兒?是說,有夢最美啦(聽得出來我的口氣很酸嗎)!請加油。

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說說小弟的狀況,他在台北榮總開神經修復手術,早上11點進開刀房,下午7點半開完刀。八個半小時的時間,要幫忙小弟把受損的神經修復一些,醫生認為,這樣的手術應該可以幫助小弟的手部功能更加提升,或許可以打字(現在的手指是不能動的,只能動到手腕):但是對於雙腳的修復醫生就不敢保證了,他認為這要看個人神經的恢復狀況,不過要能夠站起來的機率是相當低的!我相當鼓勵小弟去做這個手術,畢竟,多了手指的功能,在生活自理以及將來工作上,實在是增加太多機會了!雖然小弟現在可以利用輔具刷牙、吃飯,不用輔具也可以MSN聊天、打線上遊戲,但是還是有諸多的不便,光是穿戴輔具就要他人的協助,另外,錢幣掉了,他是撿不起的耶!我真心的希望,能夠藉由這個手術,幫他恢復手指的功能。

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之前有提過小弟可以自己吃飯,但是我想一般人很難想像,整個手掌(包括手指)不能動,要怎麼拿湯匙?要怎麼進食?其實小弟大概從五月開始(受傷半年左右)就可以利用輔具獨立進食,親眼見證的當下我真的是激動的快哭了!人要邁向獨立,實在是一件不容易的事情,光是吃飯,都要費盡心思,感謝聰明的治療師與輔具,讓小弟向獨立逐漸邁進。

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每一次我都被小弟的進步給嚇到。那一天他吵著要吃冰淇淋。大弟買了甜筒回來,我幫他剝開紙張,媽叫我放到小弟手中。我大叫:「會掉吧?!」媽相當篤定的說:「不會啦!」媽一邊說一邊把甜筒放到小弟蜷曲起來的手掌裡。這裡要稍微解釋一下,小弟的手部可以活動的部位是手腕以上,也就是手指和手掌都不能動,當時治療師要小弟將手指蜷曲起來,形成一個鈎子狀,這麼一來才能鈎東西。小弟也照做了,我只能說,身體如果不動,真的是會硬化的!小弟的手只蜷曲起來之後,要再打開實在是很困難,也因此,才能將東西牢牢的鉤住,如果隨時會張開,那麼東西就會掉落了。小弟吃冰的方法,相當的豪邁。看圖說故事囉!

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小弟目前轉到豐原醫院進行復健。為此,我還特地和健保局的人討論了一下復健住院的問題。醫院總說:「因為健保的關係,所以我們不能住超過X天。」因此我們一直在轉來轉去,要轉入豐原醫院之前,他們說:「對不起,無法提供住院服務,因為健保規定的關係,你們小弟已經住院超過半年,不能再提供住院的服務。」我實在不懂,為什麼不能住?為什麼要規定住院天數?誰不想回家要住在醫院裡啊?當然我知道有些人是靠著住院在領鉅額保險金。但是對我們來說,住院只是為了方便復健。如果真的不能住院,我們只得租房子在醫院附近,每天到醫院掛號復健,那還得找得到房子可以租才行。因為有著不解,我查了健保局的條例,似乎沒看見住院天數的規定,於是寫信問了中區健保局(我們家在台中)。隔天,有位中區健保局許小姐打電話給我,並將他的回答寫了封信給我。

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烏雲沈甸甸的覆蓋整片天空,頗有大雨將至的意味。但遲遲不肯降落的雨滴,使得空氣無法流動,悶熱的令人感到窒息。這幾天總是期盼著下一場午後雷陣雨,一消炎熱的暑氣。但總是事與願違,只得與頑強的高溫做消極的抵抗。在高溫的使人昏睡的天氣裡,想起那一天與小弟的一番對談,不自覺的,為這個弟弟感到驕傲。

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今年的除夕夜,小弟吵著要回家,當時的小弟剛發生事情兩個多月,全身軟綿綿,一點力氣都沒有。坐在輪椅上需要在背後架上高背(就像比較高的辦公椅,可以靠到頭部),因為胸部、背部、頸部都還沒有力氣可以支撐起他的上半身;還要用安全帶繞過腹部綁在輪椅上以免從輪椅上滑落;頸部還要要掛上頸圈;還要帶著尿袋。此外,身體的體溫調節差到一個不行,衛生衣、毛衣、外套、圍巾、毛帽、毛襪是基本配備,還要再加上一床厚被子才勉強不會冷到發抖。

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自從小弟受傷之後,他開始注意無障礙空間的規劃,他說:「威秀影城沒有殘障坡道,我要怎麼去看電影?好樂迪有門檻,我怎麼進去?難道我們就不能看電影?唱歌?」這的確是,台灣的無障礙設施真的還有一段進步的空間。

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其實小弟會有這麼大的進步與轉變,不得不歸功於媽媽對於小弟的愛。小弟很疼媽媽,也很希望能夠讓辛苦的媽媽享福。如今受傷了,小弟的夢碎了,給媽媽的承諾變成風了,這是讓小弟很難釋懷的。今年母親節,我送了一束花給媽媽,大弟原本訂了餐廳要請媽媽吃飯。媽媽說要等小弟好了一起去吃。大弟很吃味︿︿
小弟訓斥了我一頓:「為什麼母親節就要吃飯?送花?如果是我,我就要帶媽出去玩。」

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